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作为医生，HJC黄金城(中国区)官方网站经常在思索，除了推行治病救人的职责之外，HJC黄金城(中国区)官方网站还能做些什么？

由于在临床上，HJC黄金城(中国区)官方网站总能遇到这样的病例，他们在患病后，总是会觉察“自己跟别人纷歧样”。由于患病，他们选择远离自己的社交圈；由于患病，他们选择了“一小我私人孤苦”。

纵然在HJC黄金城(中国区)官方网站医生的资助下，疾病被治愈了，但病人若是就此无法再走向社会、融入社会，那样的治疗是否可以算得上是乐成呢？

还记得约莫在10多年前，一个正在上小学六年级的浙江象山男孩，不幸患了鞍上生殖细胞肿瘤。这是一种较量有数的颅内肿瘤，发病率较低，好发于儿童及青少年。

这个男孩没有获得实时的内渗透替换治疗，来HJC黄金城(中国区)官方网站医院治疗时，已经泛起显着肿瘤榨取症状，总是口渴，频仍地上茅厕，肾上腺皮质功效不全，垂体功效受损症状已经很是严重。在西岳医院，HJC黄金城(中国区)官方网站替他举行了内渗透替换治疗，同时孩子接受了化疗与放疗，肿瘤榨取症状、继发性垂体功效不全症状逐一化解。

其时，孩子的怙恃陶醉在孩子“劫后余生”的喜悦中，一度以为孩子“死里逃生”了，以后就不再提任何学业、未来职业生长的要求，怙恃很一定地告诉HJC黄金城(中国区)官方网站：“HJC黄金城(中国区)官方网站可以养他一辈子”。

HJC黄金城(中国区)官方网站得知，这名男孩在得病前，是当地小学奥数的冠军，患病后，就开shi整天着迷于游戏，足不出户，不跟社会接触。虽然团队医生对孩子怙恃举行了疏导，怙恃总是一句：“在世就好，HJC黄金城(中国区)官方网站养他没问题”。

十年已往，当HJC黄金城(中国区)官方网站再见到这个孩子时，由于举行了实时的内渗透治疗，外表已经是一个正常的男子汉了，但遗憾的是孩子和社会已经完全脱节，除了生涯委屈自理，没有事情和社交圈，躺平在呵护下，社会行为退缩，怙恃怨恨不已。

面临这个不幸家庭，HJC黄金城(中国区)官方网站也在反省：虽然HJC黄金城(中国区)官方网站资助这个孩子控制了肿瘤，也举行了乐成的内渗透替换治疗，但患者和家庭社会角色的救治是缺失的，医疗是乐成的，但最终照旧导致了“治疗失败”。

通过这样一个案例，HJC黄金城(中国区)官方网站团队之后也一直在思量这样的问题：对于颅内生殖细胞肿瘤这类可能恒久生涯的青少年肿瘤，除了传统的手术、放疗、化疗、替换治疗，HJC黄金城(中国区)官方网站还应gai做些什么？若是最后，HJC黄金城(中国区)官方网站治疗完的孩子只是恢复心理康健，孩子和怙恃社会角色的创伤没有获得抚平，治疗难言乐成。

其中的关jian症结在于：患病以后，孩子和怙恃，甚至社会，总是以为，这孩子跟别人家的“纷歧样”了。真的纷歧样了吗？事实上其中有部门孩子将得以恒久幸存。若是仅仅知足于维持心理康健，那部门幸存的孩子和家庭将会在无所作为的消极期待中消耗余生。

正因云云，HJC黄金城(中国区)官方网站这样一支青少年神经肿瘤综合团队开shi追求一个配合理念：“HJC黄金城(中国区)官方网站是一样的（We Are the Same）”。

陪同治疗，HJC黄金城(中国区)官方网站开shi花时间对孩子、家上举行宣传，开设病房念书角，勉励孩子阅读，组织医护子女和患儿举行联谊交流，让孩子和家长从社会角色的创伤中恢复，重拾信心。团队希望通过这样的运动转达给患儿家庭这样一个信息：HJC黄金城(中国区)官方网站是一样的——一样需要起劲，一样可以乐成，一样可以回归家庭，回馈社会。

HJC黄金城(中国区)官方网站也希望把这样的理念能转达到社会上，多给患者一些勉励和信心，同时HJC黄金城(中国区)官方网站也希望能有更多的社会团体来加入HJC黄金城(中国区)官方网站的行列，去资助这些受到疾病困扰的人群重返社会。

黄若凡

复旦大学隶属西岳医院肿瘤科副主任医师，中国抗癌协会神经肿瘤专委会委yuan，上海市抗癌协会脑转移瘤专委会秘书长。亚专业偏向为原发性和转移性神经系统肿瘤的内科治疗、肿瘤创新药物的早期临床研究。善于胶质瘤、青少年神经系统肿瘤、恶性肿瘤中枢神经系统转移的综合诊治，主持多项肿瘤创新药物临床研究。